Ignacy Zawisza

   Ignaś urodził się 25.09.2018r. Chłopiec zmaga się z ciężką i bardzo rzadką chorobą metaboliczną uwarunkowaną genetycznie o nazwie PMM2-CDG typ 1a-wrodzone zaburzenia glikozylacji białek. Gdy przyszedł na świat wszystko wskazywało na to, że jest zdrowym, dużym i szczęśliwym chłopcem. Otrzymał 10 punktów w skali Apgar. Gdy się urodził stwierdzono u niego niezstąpienie jąder, ale lekarze uspokoili mamę, powiedzieli. że trzeba skontrolować to w późniejszym terminie. Po dwóch dniach spędzonych w szpitalu Ignaś wrócił szczęśliwie do domu. Jednak matkę chłopca zaczęły niepokoić objawy typu: nie unoszenie główki w pozycji leżącej na brzuszku, układanie się w kształcie banana, spoglądanie w jeden punkt nie odrywając wzroku. Po konsultacji z lekarzem rodzinnym matka chłopca została zapewniona o dobrym stanie zdrowia. 

  Gdy miał 3,5 miesiąca Ignaś został zabrany na szczepienie jednak na tej wizycie Pani Doktor stwierdziła, że ma obniżone napięcie mięśniowe oraz asymetrię ułożeniową. W tym dniu po wyjściu z POZ wieczorem trafił na SOR z powodu biegunki. Tam zespół lekarzy po kilkukrotnych konsultacjach i badaniach, zrobili chłopcu rezonans magnetyczny główki. W badaniu tym wynikło iż ma hipoplazję móżdżku, co wiąże się z opóźnionym rozwojem ruchowo – wzrokowym. W dalszej diagnostyce stwierdzono u zaburzenia neurorozwojowe, zaburzenia strukturalne nerek, zaburzenia widzenia, przepuklinę pachwinową. Choroba która mu towarzyszy jest okrutna, sprawiła, że koordynacja ruchowa chłopca jest bardzo mocno utrudniona, można powiedzieć że prawie nie możliwa gdyby nie rehabilitacje i terapie, które są jedynym ratunkiem na chwile obecną. Oprócz tego Ignaś ma problemy z nerkami: zaburzenie struktury nerek, białkomocz. Zez zbieżny, nadwrażliwość sensoryczna, niedosłuch, niskie napięcie mięśniowe, niedowagę, hipoglikemię a żeby tego było mało w październiku 2022 roku chłopiec przeszedł ciężki napad drgawkowy i od tego czasu ma również padaczkę nieokreśloną. Tak więc choroba na którą cierpi nie daje mu o sobie zapomnieć. 

   Chłopczyk cały czas walczy o lepszą przyszłość. Dzięki terapiom i rehabilitacji będzie w stanie dużo jeszcze udowodnić, na chwilę obecną potrafi przez moment samodzielnie siedzieć, zaczyna używać rączek do zabawy, na swój sposób komunikuję się z najbliższymi. Jest to ogromny krok w lepszą przyszłość a to wszystko dzięki rehabilitacji i terapii. 

   Dlatego z całego serduszka prosimy o wsparcie finansowe. Dzięki temu Ignaś będzie mógł walczyć dalej. Zbieramy na rehabilitacje oraz niezbędny sprzęt i leczenie. Jest wesołym chłopczykiem i mimo ciężkiej choroby uwielbia się bawić ze swoją siostrzyczką i rodzicami. Uczęszcza na rehabilitacje wzrokowe oraz ruchowe. Co pół roku melduje się na oddziale Wad Metabolicznych w Warszawie, pomiędzy tymi wyjazdami chodzi z mamą do wielu specjalistów. Wszystko wiąże się z ogromnymi kosztami, potrzebuje sprzętu pionizującego, ortez, kamizelek stabilizujących, które wspomagają jego mięśnie, specjalistycznego wózka oraz fotelika samochodowego.

Z całego serca prosimy o wsparcie Ignasia !